خه‌په ماوه‌یه‌که بیانووی گیتار ئه‌گرێت! پێشتر حه‌زی له ئۆرگ بوو! ئێستا به تێکه‌ڵی هه‌ردوویانی خۆش ئه‌وێت. ئه‌و به جوانی لاسایی چۆنێتی به‌ده‌ست‌گرتنی گیتاره‌که‌ی ئه‌کات و بۆ هه‌ر شوێنێ ئه‌ڕوات له گه‌ل خۆی ئه‌یبات. ته‌نیا خراپی له‌وێدایه که باڵای به قه‌د به‌رزی گیتار و کیفه‌که‌ی ئه‌بێت!
ساڵی نوێتان پیرۆز. خه‌په هیوای ساڵێکی لێواولێو له خۆشێ ئه‌کات بۆ هه‌مووتان.
له‌م رۆژانه‌دا خه‌په‌گیان تووشی نه‌خۆشیی " ئاوڵه‌ی باڵنده "
بووبوو! هه‌موو له‌شی بلووقی سووری ده‌ردابوو که تێکه‌ڵ بوو له‌گه‌ل خوراندنی نابار و ئێشی زۆر. ئه‌م نه‌خۆشییه 10 تا 12 رۆژ پێش ده‌ردانی یه‌که‌م بلووق به سه‌ر له‌شه‌وه ئه‌چێته ده‌روونی نه‌خۆش و حه‌وته‌یه‌ک پاش ده‌ردانی بلووقه‌کانیش درێژه‌ی هه‌یه! خه‌په‌گیان هێنده نه‌خۆش بوو و نه‌خۆشییه‌که‌ی ئه‌وه‌نده درێژه‌ی کێشابوو که شه‌وێک وتی: خوایه ئاخۆ خاس ببمه‌وه! پاش ساڕێژبوونی جێگه‌ی بلووقه‌کانی و باش بوونی باری ساخڵه‌می هێنده زه‌وقی کردبوو که وتی ئه‌بێ وه‌کوو رۆژی له دایک بوونم جه‌ژنم بۆ بگرن! که‌یکێک سنرا و به هیوای سڵامه‌تی خه‌په‌گیان – بێ ئێوه ناخۆش! – خواردمان.
هه‌ر وا كه رۆژ و مانگ و ساڵ تێپه‌ڕ ئه‌بن سارایش چركه‌كان ره‌د ئه‌كات! ئه‌و ئێستا به باشی حه‌زه‌كانی به كۆمپیوتێره‌كه‌ی ئه‌نجام ئه‌دات. له ژووره‌كه‌ی خۆیدا و به ده‌نگێكی زۆره‌وه گوێ له گۆرانیی سترانبێژانی دڵخوازی ئه‌گرێت. له‌م رۆژانه‌دا بڕیاره هه‌وڵ بده‌ین به شێوه‌یه‌كی نوێ كه بۆمان داڕشتووه فێری خوێندن و نووسینی بكه‌ین! له‌م باره‌وه و پاش روودانی كاره‌كه ئه‌نووسم! له‌م ماوه‌دا بۆ سارا نه‌شته‌رگه‌رییه‌ك كراوه كه هێندێ له گرفته سرووشتییه‌كانی چاره‌سه‌ر بكرێت. پزیشكه‌كانی له ئه‌و په‌ڕی شاره‌زایی و خۆ‌شڕه‌فتاریدا كاره‌كه‌یان بۆ جێبه‌جێ كرد و ئێستا دۆخی میزاجی زۆر باشتر له پێشه.
عاده‌تێكی جالب كه سارا هه‌یه‌تی ئه‌وه‌یه كه به هۆی ره‌فتارێك كه له گه‌ل سارا بوومانه و هه‌ر كات كه وشه‌یه‌كی نوێ فێر ئه‌بوو هه‌موومان جه‌ژنمان بوو! فێر بووه چه‌ند وشه‌یه‌كی بازاڕیش به‌كار بێنێت. به‌ڵام كاتێ له ماڵ هاوسێیه‌كماندا – له گه‌ڕه‌كی ئێمه خۆشه‌ویستی خه‌ڵك بۆ سارا بێ‌وێنه‌یه – سارا به مۆبیله‌كه‌ی قسه‌مان له‌گه‌ل ئه‌كات و ئێمه‌یش به شۆخییه‌وه قسه‌بازاڕییه‌كانی خۆی پێ ئه‌ڵێین، هێواشێك ئه‌ڵێت: ئارام بن! شووره‌یی‌یه! وامه‌ڵێن گوێیان لێیه! هه‌ر وا كه رۆژ و مانگ و ساڵ تێپه‌ڕ ئه‌بن سارایش رۆژه‌كان له گه‌لمان ره‌د ئه‌كات... ئه‌م وێنه چه‌ند خوله‌ك پێش بردنی سارا بۆ نه‌خۆشخانه و نه‌شته‌رگه‌رییه‌كه‌ی گیراوه.
ئه‌م بابه‌ته له ئینگلیسییه‌وه كراوه به كوردی. داواتان لێئه‌كه‌ین ئه‌گه‌ر نووسراوه یان هه‌واڵێكی تازه‌تان سه‌باره‌ت به ناوه‌رۆكی بلاگه‌كه و نه‌خۆشیی سیندرۆمی داون دۆزییه‌وه بۆمانی بنێره و یارمه‌تیمان بده‌ن.
هه‌وڵی دانشمه‌نده‌كان بۆ دۆزینه‌وه‌ی ژێنی بزوێنه‌ری سیندرۆمی داون، بۆی هه‌یه شۆڕشێك بێت له ده‌رمانی سیندرۆمی داوندا.
ژێنی بزوێنه‌ری سیندرۆمی داون
دانشمه‌نده‌كان ڕایان وایه كه بۆی هه‌یه رۆژێ بتوانن هێندێ له نیشانه‌كانی سیندرۆمی داون ئێدیت كه‌ن! لێكۆڵه‌رانی سویسی و ئه‌مریكایی ژێنێكیان دۆزیوه‌ته‌وه كه به بۆچوونی ئه‌وان به‌رپرسی دواكه‌وتوویی هۆشی‌یه له نه‌خۆشه‌كانی سیندرۆمی داوندا. ئه‌وان هیوادارن كه به‌م جۆره ده‌وایه‌ک بدۆزنه‌وه كه به‌شێك له مێشك له‌و نه‌خۆشانه‌دا وا تووشی گرفتی ژێنێتیكین و به باشی كار ناكه‌ن، دیسانه‌وه ئه‌كتیڤ كه‌ن. به‌ڵام دووپاتی ئه‌كه‌نه‌وه كه كاره‌كه‌یان له پله‌كانی سه‌ره‌تاییدایه و له هه‌رجۆره ده‌رمانێك چه‌ندساڵ دوورن.
سێللوولی مرۆڤ له ناوخۆیدا 23 جووت كرۆمۆزۆمی هه‌یه كه زانیاری ژێنێتیكی پێویست بۆ گه‌وره‌بوون و كاركردنی دروستی ئینسان هه‌ڵئه‌گرێت. منداڵانی سیندرۆمی داون كۆپییه‌كی ئیزافی له كرۆمۆزۆمی 21 یان هه‌یه و ئه‌مه بۆ چه‌ند سیسته‌مێكی گرنگی ئینسان كۆسپ و ته‌گه‌ره پێك دێنێت!
ژێنی زۆرتر له ڕاده
به پێچه‌وانه‌ی زۆرێك له كه‌مییه ژێنیتیكیه‌كان كه به هۆی نه‌بوونی یه‌ك ژێنه‌وه روو ئه‌ده‌ن، سیندرۆمی داون به هۆی كۆپییه‌ك له ژێنێكی ناته‌واو له سه‌ر سێهه‌مین كرۆمۆزۆمی 21 پێك دێت و ئه‌مه به‌م مانایه كه ئه‌مان مادده‌یه‌كی شیمیایی له ئاستی سروشتی خۆی زۆرتر دروست ئه‌كه‌ن و ئه‌مه ئه‌بێته هۆی شێواندنی نه‌زم و رێكی له سیسته‌می رێك و پێكی ئۆرگانه سه‌ره‌كییه‌كانی له‌شدا. نه‌خۆشه‌كانی سیندرۆمی داون نیشانه‌كانی ئه‌م نه‌خۆشییه له تایبه‌تمه‌ندییه رواڵه‌تییه‌كانیاندا به‌رچاوه و گرنگتر له هه‌مووی زۆرینه‌یان تووشی نه‌خۆشییه‌كانی دڵن و له به‌رانبه‌ر نه‌خۆشیی چڵكیشدا لاوازن و له سه‌رووی هه‌موویشیانه‌وه منداڵانی سیندرۆمی داون به ده‌ره‌جه‌ی جۆراوجۆر تووشی كه‌مهێزیی زیهنین.
لێكۆله‌ران و دانشمه‌نده‌كان ئه‌ڵێن ژێنی رووی كرۆمۆزۆمی 21 یان دۆزیوه‌ته‌وه كه هۆی كه‌مهێزیی زیهنی ئه‌وانه و ئه‌بێته هۆی به‌رگری له گه‌یشتنی مادده‌یه‌كی شیمیایی مێشك به به‌شێكی تایبه‌تی له پێش مێشكدا كه پێشتر وایان زانیوه هۆی كه‌مهێزیی زیهنی نه‌خۆشه‌كانی سیندرۆمی داون ئه‌گه‌ڕێته‌وه بۆ دواكه‌وتووی زیهنی ئه‌وان.
شانسی گه‌ڕانه‌وه
ئێستا ده‌ركه‌وتووه كه ئه‌م ژێنه ئه‌توانێ ئامانجێ بێت بۆ ئه‌و ده‌رمانانه‌ی كه له داهاتوودا بۆ میزان كردنی كاری ژێنه ئیزافه‌كه‌ی تووشبووانی نه‌خۆشیی سیندرۆمی داون به‌رهه‌م دێت. ئێستا ئیتر به جۆرێكی چاوه‌ڕوان نه‌كراو هیوای ئه‌وه كه‌وتوه‌ته دڵه‌وه كه ده‌رمانێك بۆ گه‌ڕانه‌وه‌ی ئه‌م كه‌مییه ژێنێتیكییه بدۆزنه‌وه كه بتوانێت ته‌نانه‌ت له ئه‌وانه‌ی كه باڵغ بوون، چه‌ند ده‌ره‌جه‌یه‌ك هێزی زیهنییان باشتر بكات.
ئه‌م به‌شه له پێش مێشكدا پێویستی به سێللوولی تازه نییه چون له پێشه‌وه سێللوولی بووه هه‌ر چه‌ند به باشی كاریان نه‌كردووه. تیۆری هه‌نووكه‌یی ئه‌مه‌ێه كه ده‌رمانێك بۆ باش كردنی كاری ئه‌م سێللوولانه ئهتوانێت كارلێگه‌ری به‌رچاوی بێت. پرۆفیسۆر Mobley ئه‌ڵێت: به دڵنیاییه‌وه وا بیر ئه‌كه‌ینه‌وه كه له سه‌ر رێگه‌ی دروست بۆ ساڕێژكردنی هێزی بیره‌وه‌ری و فێربوونی نه‌خۆشه‌كانداین. به ده‌رمانی ته‌واو له ئه‌ندازه‌ی دروستدا ئه‌توانین به‌رهه‌م هێنانی پرۆتئین له لایه‌ن كۆپی ئیزافی له ژێن كه‌م بكه‌ینه‌وه. ئێمه وا بیر ئه‌كه‌ینه‌وه كه ئه‌مه ئهتوانێت كه‌م هێزیی زیهنی ده‌رمان بكات.
باشبوونه‌وه قه‌تعی نییه!
به‌ڵام ئه‌مه قه‌تعی نییه! چون هێشتا كه‌سێ نازانێت ئه‌و نورونانه‌ی تازه ئه‌كتیڤ بوونه‌ته‌وه چۆن هه‌ڵسوكه‌وت ئه‌كه‌ن؟ یان له‌گه‌ڵ ئه‌و نورونانه‌ی كه به جۆرێكی به‌ربڵاو له مێشكدا كار ئه‌كه‌ن چۆن هاوئاهه‌نگ ئه‌كه‌ن؟ پرۆفیسۆر Mobley ئه‌ڵێت: بۆی هه‌یه كه به جۆرێكی ته‌واو هیچ كارلێگه‌رییه‌كی نه‌بێت. دوكتۆر Cooper Jonathan ئه‌ڵێت: ئه‌گه‌ر ژێنێكی تایبه‌تی له كوشتنی ئه‌م سێللوولانه‌دا ده‌ستی بێت پێویسته بخرێته به‌ر په‌لامار هه‌ر چه‌ند ئه‌م كاره له باری فه‌نییه‌وه وادیاره كه سه‌خت بێت! به‌ڵام ئه‌گر بتوانین ئه‌م كۆمه‌ڵه سێلوولی‌یانه دروست بكرێنه‌وه به ته‌واوی كارلێگه‌ری باشیان ئه‌بێت.
ئه‌مانه گرووپێكی لێكۆڵێنه‌ری زۆر باشن و ئه‌م ئه‌ندێشانه نیشانه‌ی هێزێكی باشه هه‌رچه‌نده كاره‌كانیان هێشتا له ئاستی سه‌ره‌تاییدا بن. وته‌بێژی ئه‌نجومه‌نی سیندرۆمی داون له وت و وێژ له گه‌ڵ بی بی سی دا وتی:
ئه‌و شتانه‌ی ئه‌م گرووپه دۆزیویانه‌ته‌و جێگه‌ی تێڕامانن و ئێمه به هه‌رشتێك كه ببێته هۆی به‌رز كردنی ئاستی ساخڵه‌می و ژیانی نه‌خۆشه‌كان، به خێرهاتن ئه‌ڵێین...
شتێك كه منداڵانی سێندرۆمی داون له یه‌ك جیا ئه‌كاته‌وه، جۆراوجۆری عه‌جیبی حه‌زه‌كانیانه! سارا گه‌وره‌ترین سه‌رگه‌رمی ئه‌مه‌یه كه هه‌موو رۆژێ دووجار هه‌موو جله‌كانی بنه‌ماڵه ئه‌ڕژێنێته گۆشه‌یه‌كی ژووره‌كه و دواتر ئه‌بێ ئێمه له یه‌ك جیایان بكه‌ینه‌وه و ده‌ق بكرێن و ...! جا بۆ ئه‌وه بزانن رێژه‌ی جله‌كان چه‌نێكه، وێنه‌كه‌ی له نیوه‌ڕۆی ئه‌مڕۆدا گیراوه:
.
ئه‌مه خۆشترین گه‌مه و سه‌رگه‌رمی سارایه!
خۆشی له پاڵ گوێ و ده‌وری برۆماندا نووستووه!
شادی له ناو ده‌ممانه‌وه باوێشك ئه‌دات!
كه‌چی ساڵێك ماتڵ ئه‌مێنینه‌وه كه
نه‌ورۆز بكه‌ین به ده‌سپێكی شادی!
چون ناتوانین به كه‌س بسه‌لمێنین كه وا نییه!
له ده‌سپێكی به‌هاردا
نه‌ورۆزتان پیرۆز و ئیمساڵتان له پار باشتر بێت...
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
ئیمڕۆ له گه‌ڵ سارا چووینه ده‌ره‌وه و هه‌وای به‌هاریمان هه‌ڵمژی! له رێدا گه‌یشتین به چه‌ند منداڵێكی 12-10 ساڵان كه خه‌ریكی گه‌مه بوون.
یه‌كێ له دیارده‌كانی نه‌خۆشیی سێندرۆمی داون ئه‌وه‌یه كه زووانیان له حه‌ددی خۆی درێژتره و ئه‌مه ئه‌بێته هۆی هاتنه ده‌ری زووان له ناو ده‌مه‌وه. له ئه‌و په‌ڕی ناڕه‌حه‌تیدا دیم كه سارا زۆر خۆی ئه‌خواته‌وه به‌ڵام نه‌مزانی بۆچی؟ كه هاتینه ئه‌م لاوه وتی: ئه‌زانی ئه‌و منداڵانه چه‌نده بێ‌ئه‌ده‌ب بوون؟! پرسیم بۆ؟ وتی ئاخر زمانیان لێ ده‌رئه‌هێنام! تا شه‌و به‌م هۆیه‌وه دڵم گیرا. مه‌سه‌له‌ن چووبووینه ده‌ره‌وه كه هه‌وای به‌هاری بخۆین كه‌چی خه‌فه‌تمان خوارد!
به‌هار و نه‌ورۆزیش له هه‌مووتان پیرۆز.
شێوازی گه‌مه و جۆری حه‌ز له " سارا"دا ئاسایی و له رووی قاعیده‌وه نییه! ئه‌و هه‌موو حه‌زی له خۆشه‌ویستیی گه‌مه كوڕانه‌كاندا جه‌م بووه! ماوه‌یه‌كی زۆره گیری داوین كه "ده‌سكێشی بۆكس"ی بۆ دابین كه‌ین! دوێنێ بۆم هێنا.به جۆری جوان و رێك و پێك لێی ئه‌زانێ كه سه‌رنج‌ڕاكێشه! " سارا " یه‌كێ له تایبه‌تمه‌ندییه‌كانی هۆشیاری و توانایی زۆره له بوواری دیتن و فێربوونی "بصري " دا و به پێچه‌وانه‌وه له جووڵانه‌وه‌ی " كلامی " دا كه‌م كار و كه‌م جووڵانه‌وه‌یه:
ماوه‌یه‌كی زۆره هیچم نه‌نووسیوه. كاتێ پێشتر ئه‌مدی كه‌سێك بلاگێك دائه‌نێت و پاش ماوه‌یه‌ك واز له نووسین دێنێت تێر پێم ناخۆش بوو به‌ڵام ئێستا خۆیشم تووشی ئه‌م ده‌رده هاتووم! راستی ئه‌وه‌یه نووسین بۆ منێ كه له سه‌ر "سارا" ئه‌نووسم زۆر دشواره. به‌ڵام هه‌رچۆنێ بێت له ئه‌مڕۆوه هه‌وڵ ئه‌ده‌م پڕكارتر بم:
ئه‌مڕۆ ده‌ستی جوان و بچووكی "سارا"م له ده‌ست بوو و له سه‌ر داواكاریی خه‌په‌گیان چووینه بازاڕی شار! چ پڕ هه‌یبه‌ت و پڕشكۆیه رۆح و كه‌لامی ئینسانێك كه مانای قین نه‌زانێت و هه‌مووان له روانگه‌ی خاوێن و بێ‌گه‌ردی خۆیه ته‌ماشا بكات ... "سارا" و هه‌موو منداڵانی سێندرۆمی داون به‌م جۆره‌ن! پێیشیان خۆشه هه‌موو ساته‌كانیان له ناو خه‌ڵكدا به سه‌ر به‌رن.
پاش ماوه‌یه‌ك گه‌ڕان چووینه دووكانێكی خوارده‌مه‌نی زستانی و نۆكاوێكمان خوارد! "سارا" قه‌ت حه‌زی له شتی وا نییه به‌ڵام ته‌نیا بۆ ئه‌وه‌ی ماوه‌یه‌كی زۆرتر له ده‌ره‌وه‌ی ماڵ به سه‌ربه‌رێت حازر بوو تۆزێ نۆكاو ئه‌ویش به زۆر بخوات! دوو پیاویش له كه‌نارماندا چۆنه‌ریان ئه‌خوارد! له كاتی خواردندا له به‌ر ئه‌وه‌ی ده‌میان نه‌ئه‌به‌ست ده‌نگی ده‌میان ئه‌هات و ئه‌مه بۆ "سارا" زۆر سه‌خت بوو! جاری ئه‌ووه‌ڵ رووی كرده لایانه‌وه و ناوچاوی دا به یه‌كدا! جاری دووهه‌م دی دیسان گوێ ناده‌ن و قیزی ئینسان له خواردن ئه‌شێوێننه‌وه وتی: نابێ كه‌س له كاتی خواردندا ده‌می باز كات! ئه‌گه‌ر وابێت مڵچه‌یان گوێی هه‌مووان كهڕ ئه‌كات! پیاوه‌كان چاویان زاق كرده‌وه و ده‌ستیان كرده‌وه به خواردن! سه‌رم سووڕ مابوو له ژیری منداڵێكی سێندرۆمی داون و بێ‌گوێ‌یی پیاوه سالاره‌كانمان!
بیر كردنه‌وه له دونیایه‌ك كه درۆ و ناڕاستی تێدا نه‌بێ، لانی‌كه‌م بۆ ئه‌مڕۆ و ئێستا شتێكی ناباوه‌ڕانه و دوور له پێ‌گه‌یشتنه! جیهانێك كه ئینسانه‌كانی قین نه‌ناسن! نه‌زانن درۆ بكه‌ن! و ... " سارا " و هه‌موو منداڵانی " سیندرۆمی داون " به‌م‌جۆره‌ن! ئه‌وان زاتیان جۆرێكه كه مانای درۆ نازانن، پاش هه‌ر دڵ‌ئێشاندنێ و دوای چه‌ند خوله‌ك له بیریان ئه‌چێته‌وه كه چی رووی‌داوه!
ئه‌م تایبه‌ت‌مه‌ندییانه‌یه كه منداڵانی " سیندرۆمی داون " رۆح‌سووك و ئیجتماعی بارهاوردووه! به‌ڵام پرسێك كه هه‌موو ساتێ له‌گه‌ڵ ئێمه‌دا سه‌باره‌ت به " سارا " بووه و چركه به چركه‌ی ژیانمانی له ژێر سێبه‌ری خۆی گرتووه ئه‌م حه‌قیقه‌ته‌یه كه پاش ئێمه كێ ئەتوانێ سارا به‌و جۆره‌ی خۆمان له گه‌ڵیا ژییاوین، هۆشیاری بێت و به‌خێوی كات؟! ئه‌مه وه‌كوو خۆره به‌شه‌ر ئه‌توێنێته‌وه و بۆشایی‌یه‌كی عه‌جیب گه‌وره، له ده‌روون‌دا به‌رهه‌م دێنێت! ئایا " سارا "یه‌ك كه ئێمه به ئه‌وپه‌ڕی خۆشه‌ویستییه‌وه و له نه‌هایه‌تی دڵبه‌ندیدا گه‌وره‌مان كردووه و ئه‌ویش به‌م بار و دۆخه عاده‌تی كردووه، ئه‌بێ دوای ئێمه چۆن گوزه‌ران بكات؟!
ئه‌م پرسه هه‌موو ساتێ وه‌ها تێپه‌ڕ ئه‌كه‌م كه به‌ڵكوو زه‌مانی مردنمان به یه‌كه‌وه بێت!!!
" سارا " له دایكبووی 1994 ه. نه‌خۆشیی " سیندرۆم داون " ئهوی له هاوتهمهنهكانی جیا كردۆتهوه. خه‌په‌گیان زۆر زۆرتر له ئاستی چاوهڕوانكراوی پزیشكه‌كانی پێش كهوتووه و ئه‌مه به هۆی هه‌وڵی بنه‌ماڵه و هێزی شاردراوهی خۆی بووه... ئێمه لێرهدا هه‌وڵ ئهدهین زانیارییهكانی خۆمان وه‌كوو بنهماڵهی سارا بخهینه پێش چاوی تۆی خوێنهری خۆشهویست و به تهماین له‌گه‌ڵ ئه‌و بنهماڵانهدا كه خاوهنی منداڵی وه‌كوو " سارا " ن، پێوهندیمان بێت...